»Wir müssen fragen – und zuhören«

Man könnte meinen, dass kranke Menschen am Lebensende um sich selbst kreisen, zumal, wenn sie nicht mehr mit uns sprechen können. Was besagt Ihre Forschung?

Das Gegenteil ist der Fall. Am Lebensende werden Menschen altruistisch. Für fast alle ist das Wohlergehen anderer, insbesondere der Familie, am wichtigsten. Sie machen sich viele Gedanken darüber, wie es ihren Familien ergehen wird, wenn sie gestorben sind. Und viele schauen mit Dankbarkeit auf ihr Leben und möchten noch am Lebensende etwas zurückgeben. Sie fragen sich zum Beispiel: „Was bleibt von mir bei meinen Zugehörigen in Erinnerung?“ Manche haben das Bedürfnis, etwas von ihrem Leben aufzuschreiben.

Was bedeutet es für das Sterben, wenn Menschen vor dem Tod sich mehr auf ihre Nächsten beziehen, als mit sich selbst beschäftigt zu sein?

Viele Sterbende sind etwas frustriert, weil sie ihren Altruismus nicht ausleben können. Unsere Aufgabe ist es daher, diese altruistische Motivation besser zu verstehen, um zu wissen, wie wir unseren Patienten bei deren Umsetzung helfen können. Das tun wir gerade mit unserem interdisziplinären Forschungsprojekt „Understanding altruism at the end of life“ (Altruismus am Ende des Lebens verstehen), in welchem diese Frage aus medizinischer, psychologischer, pflegerischer, ethischer und soziologischer Sicht beleuchtet wird. Im Einzelfall kann das noch naheliegend sein: Der 35-jährigen Mutter zweier Kinder, die eine schwere Krebserkrankung hat, sind ihre Schmerzen gleichgültig – sie denkt nur an das Wohlergehen ihrer Kinder nach ihrem Tod. Das ist übrigens eine Situation, in der die wichtigste Berufsgruppe im Palliativteam die Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter sind.

Haben Sie erste Ideen, was älteren Menschen helfen könnte, ihren Altruismus auszuleben?

Wir haben in München und Lausanne einen Wahlpflichtkurs für Studierende eingeführt, in dem jeweils zwei Medizinstudierende zu Palliativpatienten nach Hause gehen. Sie haben keinen Auftrag und sollen einfach nur einige Zeit mit den Betroffenen reden. Ein Teilnehmer hat uns einmal geschrieben, dieser Kurs habe seinem Medizinstudium einen Sinn gegeben. Wir haben die Patienten gefragt, ob die Treffen nicht zu belastend waren. Sie sagten uns: „Nein, das war wunderbar, und ich freue mich, wenn ich dazu beitragen kann, dass diese jungen Leute vielleicht bessere Ärzte werden.“ Viele sagten auch: „Wenn ich nächstes Jahr noch lebe, mache ich gerne nochmal mit.“ Das ist eine Form von Altruismus, und zugleich stellt es eine sinnstiftende Aufgabe für die Menschen am Lebensende dar.

Wie gehen Sie methodisch vor, um das altruistische Lebensgefühl bei verschiedenen Menschen genauer zu charakterisieren?

Wir befragen die Patienten und deren Angehörige. Und analysieren auch die Patientenverfügungen, denn für diese ist Altruismus eine wichtige Motivation. Menschen möchten ihren Angehörigen ersparen, dass sie schwere Entscheidungen treffen müssen. Oder sie möchten ihnen ersparen zu leiden, wenn das Leben unnötig verlängert wird. Das ist also altruistisch, weil sie ihre Angehörigen nicht belasten wollen. Altruismus spielt folglich auch bei Entscheidungen zur Bitte um Suizidhilfe eine Rolle. Diesen Bereich werden wir demnächst ebenfalls untersuchen. Zudem werden wir Pflegende fragen, wie sie altruistische Äußerungen ihrer Patienten erleben, was das für sie bedeutet und wie sie darauf reagieren. Wir werden auch Interaktionen von Ärztinnen und Ärzten und Patienten aufzeichnen und herausfiltern, was sich für altruistische Äußerungen darin verstecken. Dafür nutzen wir qualitative Methoden aus der Soziologie.

Auf diese Weise haben Sie bereits den Aspekt der Dankbarkeit erforscht. Welche Rolle spielt diese am Lebensende?

Die Fähigkeit, Dankbarkeit zu empfinden und auszudrücken, geht nach unseren Forschungsergebnissen direkt mit der Lebensqualität der Menschen am Lebensende einher. Das hat uns veranlasst, eine Intervention zu entwickeln, in der Patienten und ihre nächsten Zugehörigen – das sind meist, aber nicht immer, die Partner – sich gegenseitig Dankesbriefe schreiben. Einige dieser Briefe sind so berührend, dass einem die Tränen kommen. Und die Beteiligten haben sehr positive emotionale Reaktionen gezeigt. Leider wird unsere Forschung von Fachleuten anderer Disziplinen teils noch belächelt, weil es keine Laborwissenschaft ist, keine Genetik, keine Medikamentenforschung. Aber was die qualitative Forschung in der Palliative Care der gesamten Medizin beibringen kann, ist der Respekt vor der extremen Individualität des Menschen: Es gibt genauso viele unterschiedliche Vorstellungen davon, was gutes Leben und gutes Sterben sein kann, wie es Menschen gibt.

Inwiefern unterscheiden sich die Menschen in ihren Sterbeidealen?

Die Bandbreite ist so groß, dass man sie gar nicht adäquat beschreiben kann. Einige möchten zurückgezogen und niemanden störend sterben. Manchen ist ein klares Bewusstsein wichtiger als Schmerzlinderung. Für einige wenige ist die Frage nach der Selbstbestimmung ihres Todeszeitpunktes am wichtigsten, und sie nehmen – dort, wo es erlaubt ist – Suizidhilfe in Anspruch. In der Schweiz sind dies nur 1,5 Prozent der Sterbenden. Einige Menschen möchten kämpfend sterben und lehnen sich bis zum Schluss gegen ihre Krankheit auf, wie im berühmten Gedicht von Dylan Thomas: „Do not go gentle into that good night (…) Rage, rage against the dying of the light.“ Übersetzung nach Walter A. Aue: „Geh’ du nicht sanft in jene gute Nacht (…) Zürn, zürn dem Dunkeln deines Lichtes Pracht.“ Für uns bedeutet das: Wir dürfen nichts unterstellen, wir müssen die Patienten fragen und ihnen zuhören. Es besteht sonst die Gefahr, dass unser Bemühen in einen palliativen Paternalismus umschlägt und wir den Menschen vorschreiben, wie sie sterben sollen. Die Einzigen, die sagen können, was ein guter Tod für sie ist, sind Menschen selbst.

Zugleich mussten Sie immer wieder feststellen, dass Menschen ein recht diffuses Bild über das Lebensende haben und wenig über die Rolle der Medizin wissen. Was fiel Ihnen besonders auf?

Ja, an einer Kohorte von etwas mehr als 2000 Personen über 58 Jahren stellten wir fest, dass diese wenig über das Lebensende wissen. Sie überschätzen die Erfolge der Medizin, etwa einer Wiederbelebung oder einer vierten Chemotherapie bei einer fortgeschrittenen Krebserkrankung. Wenn man den Menschen die Daten zu den Erfolgsaussichten bei einer Wiederbelebung zeigt, sinkt der Anteil derer, die das für sich wünschen, dramatisch. Um gute Entscheidungen für das Lebensende zu ermöglichen, ist es sehr wichtig, die Gesundheitskompetenz der Menschen zu stärken. Das ist einer der Gründe, weshalb ich mein Buch „Über das Sterben“ geschrieben habe.

Aber liegt die Verantwortung nicht auch bei den Ärzten, die Aufklärung wirklich ernst und ergebnisoffen und verständlich vorzunehmen?

Zum einen brauchen wir Ärzte mit der Fähigkeit zum aktiven Zuhören. Meine feste Überzeugung ist: Die Medizin der Zukunft wird eine hörende sein, oder sie wird nicht mehr sein. Zum anderen brauchen wir dringend mehr Wissen über Palliative Care im Gesundheitswesen. In der Coronapandemie hätte viel Leid vermieden werden können, wenn diese Kenntnisse in den Pflegeheimen besser implementiert gewesen wären. Welche Medikamente müssen eingesetzt werden, um zu vermeiden, dass Covid-Patienten qualvoll unter Atemnot sterben? Da gibt es sehr gute Behandlungsprotokolle auf Basis von Morphin und Benzodiazepinen, aber die gehören in vielen Pflegeheimen nicht zum Standardrepertoire. Deshalb sind zahlreiche Menschen weltweit unnötig qualvoll gestorben.

Ist also das Wissen der Palliative Care bisher noch zu wenig verbreitet?

Ja, generell sind wissenschaftliche Erkenntnisse über das Lebensende noch nicht ausreichend bekannt. Beispielsweise ist es in der Regel sinnlos, Menschen mit weit fortgeschrittener Demenz und einer Lungenentzündung – egal welchen Ursprungs – vom Pflegeheim ins Krankenhaus zu bringen. Die Risiken sind für die Betroffenen viel höher als der Nutzen, das haben Forschungen schon lange vor der Coronapandemie gezeigt. Die Sterblichkeit ist im Krankenhaus für diese Patienten sogar höher. Und der Umgebungswechsel löst Angstzustände und Verwirrtheit bis zum Delir aus. Nicht selten müssen die Betroffenen dann fixiert werden, damit sie überhaupt im Krankenhausbett bleiben. Sie wären in ihrem Pflegeheim im Beisein der Angehörigen viel besser und würdevoller versorgt. Es ist deshalb fast immer ein Kunstfehler, Menschen mit weit fortgeschrittener Demenz und Lungenentzündung ins Krankenhaus einzuweisen, und trotzdem ist es während der Pandemie oft passiert. Im schlimmsten Fall hat dann ein Intensivbett für wirklich behandlungsbedürftige Covid-Kranke gefehlt, wenn einer der schwer demenzkranken Patienten über längere Zeit künstlich beatmet wurde.

An langen Beatmungszeiten verdienen die Krankenhäuser. Sie sind ein erklärter Gegner der Ökonomisierung im Gesundheitswesen. Wieso?

Gerade am Lebensende merkt man die Folgen der Ökonomisierung besonders drastisch: Ein Viertel bis ein Drittel der Gesundheitskosten eines Menschen wird in den letzten zwei bis drei Lebensjahren verbraucht. Es geht um sehr viel Geld. Eine wesentliche Aufgabe der Palliativmedizin ist es, sich gegen diese Ökonomisierung zu stemmen, zumal Studien zeigen, dass gute Palliativmedizin nicht nur die Lebensqualität verbessert, sondern auch die Gesundheitskosten senken und das Leben der Patienten verlängern kann. Und trotzdem, oder vielleicht sogar deswegen, treffen wir immer wieder auf große Widerstände im Medizinsystem, gegen die wir dann ankämpfen müssen. Palliativmedizin ist in dieser Hinsicht ein sehr politisches Fach.