Späte Diagnose

Bessere Aufklärung

Late Presenter mit HIV liegen Schellberg am Herzen. Er kämpft dafür, dass die Infektion bei allen Menschen früh erkannt wird. Um Ansatzpunkte für eine bessere Aufklärung auszumachen, hat er mit anderen Forschenden bis 2021 die Studie FindHIV geleitet. Er sah sich die Krankenakten der Late Presenter unter 706 HIV-Positiven an – ihr Anteil betrug 55 Prozent – und fand heraus: Bei den meisten hätte die Diagnose eher erfolgen können, da sie sich bereits zu einem früheren Zeitpunkt mit Symptomen in einer Praxis vorgestellt hatten. Die Beschwerden hätten bereits auf eine HIV-Infektion hingedeutet. Bei den meisten der Late Presenter wären Gesundheitsschäden vermeidbar gewesen.

„Es gibt ganz typische Frühwarnzeichen wie eine Gürtelrose, vor allem bei Personen unter 50 Jahren, oder auch Mundsoor, eine Pilzinfektion im Mundraum“, berichtet Schellberg. Nicht selten mangelt es nach einer HIV-Infektion im Blut auch an weißen Blutkörperchen und Blutplättchen. Auf solche Anzeichen hin sollten Hausarztpraxen einen HIV-Test anbieten, rät Schellberg. Er will demnächst eine entsprechende Handreichung für die Allgemeinmedizin herausgeben.

Schon eine Studie von Helmut Schöfer an der Universität Frankfurt zeigte, dass 80 Prozent der HIV-Infizierten in den zurückliegenden fünf Jahren eine Gürtelrose hatten. Freilich muss die schmerzhafte Virusinfektion, die sich mit einem Hautausschlag bemerkbar macht, nicht unbedingt auf HIV hinweisen. Auch nach Coronainfektionen und im Alter tritt sie gehäuft auf.

Hauptverantwortlich für die hohe Zahl von späten Diagnosen sind der FindHIV-Studie zufolge vor allem die Hausärzte. Denn zu ihnen kommen viele der Betroffenen mit Vorboten der Infektion. Doch die Scheu, nach dem Sexualleben zu fragen und einen HIV-Test anzubieten, sei groß, sagt Schellberg. Auf Kongressen erlebe er zudem, dass viele Hausärzte nicht wissen, dass HIV aufgrund des medizinischen Fortschritts gut behandelbar ist. Das HI-Virus lässt sich mit einer Kombination antiviraler Wirkstoffe, die in nur einer Tablette täglich stecken, in Schach halten. Doch die Schreckensbilder der 1980er-Jahre von AIDS-Toten und Therapien, die aus einer Handvoll Tabletten am Tag bestanden, halten sich hartnäckig – nicht nur in den Köpfen von Laien. Genauso wenig ist bekannt, dass die Zahl der Viren unter Therapie so stark absinkt, dass die Betroffenen niemanden mehr anstecken. Auch die verräterischen Nebenwirkungen früherer Medikamente, bei denen Betroffene einen Stiernacken und einen dicken Bauch bekamen, während der gesamte übrige Körper ausgemergelt wirkte, sind Geschichte. Infizierte haben unter Therapie eine normale Lebenserwartung und können wie jede oder jeder andere ihrem Alltag nachgehen.

Das beste Antidot gegen die späte Diagnose ist Wissen. Auch das zeigt die FindHIV-Studie. Jene Menschen, die gut über HIV und die Behandlung informiert waren, ließen sich ohne Zögern testen. Hoch ist mittlerweile vor allem das Risikobewusstsein in der Gruppe der Männer, die Sex mit Männern haben. Sie lassen einen Verdacht vergleichsweise rasch abklären. Der Anteil an Neuinfektionen in dieser Gruppe sinkt deshalb seit einiger Zeit. Gefährdeter seien indes heterosexuelle ältere Männer, sagt Schellberg. „Sie denken nicht an HIV, und sie haben auch keinen einfachen Zugang zu Tests im Rahmen einer Vorsorge.“

Relativ hoch ist auch der Anteil an Frauen, die nichts von ihrer Infektion ahnten, entweder weil sie die Risiken ihres eigenen Sexuallebens unterschätzten oder ihre Partner sie nicht eingeweiht hatten. Zwei Drittel der Frauen seien zwischen 30 und 49 Jahre alt und steckten sich über Geschlechtsverkehr an, mahnt das Europäische Zentrum für Prävention und Kontrolle von Krankheiten nach einer eigenen Erhebung im Jahr 2018. Frauen dieser Altersgruppe bekommen zwar hierzulande im Rahmen der Schwangerschaftsvorsorge einen HIV-Test angeboten. Doch jenseits dieser Gelegenheit sei der Zugang schwer, sagt Schellberg. Eine Patientin von ihm bekam von ihrem Frauenarzt zu hören: Wieso ein HIV-Test? Sind Sie Prostituierte? Dabei ist der einfache Bluttest in Deutschland seit Jahren eine Leistung der gesetzlichen Krankenkassen.

Die massive Stigmatisierung der HIV-Infektion ist nach wie vor einer der wichtigsten Gründe, weshalb Menschen erst spät ihre Diagnose bekommen. „Für viele ist es schlichtweg immer noch die Krankheit der Schwulen und intravenös Drogengebrauchenden. Dass sie auch Heterosexuelle trifft, wird verdrängt“, so Schellberg. Weltweit betrachtet ist das wahrgenommene Stigma der Erkrankung das dominierende Motiv, den Arztbesuch auf die lange Bank zu schieben. Potenziell Infizierte fürchteten, als Drogenkonsumenten oder als homosexuell angesehen zu werden, heißt es in einer Auswertung mehrerer Studien mit knapp 4.000 Teilnehmenden, die 2017 im Fachjournal Plos One erschien.

Unerkannter Krebs

Aber nicht nur bei HIV-Erkrankten, sondern auch bei vielen anderen Krankheiten kommt die Diagnose häufig zu spät. Bei Krebsleiden ist der Anteil der Personen mit fortgeschrittenem Tumor, manchmal sogar mit Metastasen, nennenswert. Trotz kostenloser Vorsorge liegt beispielsweise der Anteil der Late Presenter mit Gebärmutterhalskrebs in Europa einer Analyse von 2022 zufolge bei 46 Prozent.

Besonders bedauern Krebsmediziner das, wenn die Betroffenen noch hätten geheilt werden können: Das ist bei Darm- und Brustkrebs im Frühstadium der Fall, auch bei weißem Hautkrebs. Dabei wären bei einer rechtzeitigen Diagnose weder Chemotherapie oder Bestrahlung notwendig, denn nach einer operativen Entfernung des Tumors gelten sie als geheilt.

Überrascht ist Thomas Kolben immer wieder bei Frauen mit Brustkrebs, die erst dann kommen, wenn dieser bereits äußerlich deutlich zu sehen ist. Der Tumor wächst dann nach außen in die Haut. Das Gewebe erscheint rot und bildet teils blutende Krater. Es rieche mitunter unangenehm, schildert Kolben. Jede zehnte Brustkrebspatientin erscheint tatsächlich so spät. „Es sind auch keine ungepflegten Frauen. Sie müssen beim Duschen oder Ankleiden etwas wahrgenommen haben.“

Seit er Late Presenterinnen begegnet, fragt sich der junge Oberarzt an der Klinik und Poliklinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe der Ludwig-Maximilians-Universität München, was die Frauen veranlasst, den Arztbesuch jahrelang hinauszuzögern. Mit viel Aufwand konnte er 20 Late Presenterinnen für eine Befragung gewinnen und verglich sie mit 20 weiteren Brustkrebspatientinnen, die früh diagnostiziert wurden. Er befragte beide Gruppen nach ihren Lebenseinstellungen, nach ihrer Stimmung und ihrer Wahrnehmung der Erkrankung.

Kolben und seine Kollegin Susanne Meyer liefern damit eine der wenigen Studien, die die Motive hinter dem Hinauszögern des Arztbesuches bei Brustkrebs erhellt. Ihr Befund: Late Presenterinnen sind optimistischer. Kolben und Meyer vermuten, dass die Frauen die Krankheit offenbar verdrängen. Frauen, die sich rasch testen lassen, sind dagegen ängstlicher. Als weiteres mögliches Motiv für die späte Diagnose gaben einige Frauen Pflichtgefühl an: Sie fühlen sich in anderen Lebensbereichen so verantwortlich, etwa im Beruf oder in der Familie, dass sie ihre eigene Gesundheit hintenanstellten. Wie stark die Verdrängungsprozesse sind, hängt deshalb auch von der Lebensphase ab. Aus anderen Studien ist zudem bekannt, dass Alleinerziehende grundsätzlich kaum Vorsorgeuntersuchungen in Anspruch nehmen. Sie sind in ihrem Alltag so gefordert, dass sie dafür keine Zeit haben. Vermutet hatten Kolben und Meyer auch, dass hohes Alter oder Religion erklären könnten, warum Frauen eine Behandlung eher ablehnen und deshalb erst gar nicht in eine Praxis gehen. Doch diese beide Faktoren erklären den späten Arztbesuch der 20 Late Presenterinnen nicht. „Grundsätzlich ist es schon so, dass sehr alte Menschen, genauso wie sehr junge, eher zu den Late Presentern zählen“, ergänzt Meyer. Am Lebensende stellen Menschen den Sinn einer harschen Therapie eher infrage. Und junge Menschen glauben, dass Krebs sie sowieso nicht träfe, da er ein Altersleiden sei. Einzig das Wissen beuge der späten Diagnose vor, fanden Kolben und Meyer heraus, und damit knüpft ihre Forschung wieder an jene zu HIV an: Wenn Frauen wissen, dass ein kleiner Brustkrebs heilbar ist, manchmal nicht einmal eine Chemotherapie erfordert, gehen sie früher zum Arzt.

„Bei vielen Krebsbetroffenen spielt der Gedanke ‚Ich will es nicht wissen. Ich will mich nicht damit auseinandersetzen, was das bedeutet‘ eine entscheidende Rolle“, sagt Onkologin Zimmermann. Für die meisten sei ein Krebserkrankung nach wie vor gleichbedeutend mit dem Tod. Und damit möchten sie sich nicht befassen. Dass Krebserkrankungen über bestimmte Formen der Vorsorge auch verhindert werden können, ist laut Zimmermann wenig bekannt. Etwa können Vorstufen von Darmkrebs routinemäßig bei einer Darmspiegelung und damit bei der Früherkennung direkt entfernt werden. Weitere Eingriffe sind dann nicht nötig. Dennoch nimmt nur etwas mehr als die Hälfte der berechtigten Personen die kostenlose Vorsorge in Anspruch. 57 Prozent der Frauen und 61 Prozent der Männer ab 55 Jahren gaben gegenüber dem Robert Koch-Institut an, davon Gebrauch gemacht zu haben.

Womöglich liegt es auch daran, dass der Nutzen der Vorsorge je nach Tumorart erheblich schwankt. Bei Prostatakrebs ist er beispielsweise äußerst umstritten. Denn wenn ein Tumor gefunden wird, wächst dieser in der Regel so langsam, dass er dem Mann nicht gefährlich wird. „Die meisten Menschen sterben mit und nicht an Prostatakrebs“, sagt Zimmermann. Wird er aber entdeckt, leiten Krebsmediziner nichtsdestotrotz eine Behandlung ein, gibt sie zu bedenken. Diese ist belastend und unterbricht den Alltag der Menschen. Das wiederum kann Menschen vor der Vorsorgeuntersuchung zurückschrecken lassen, getreu dem Motto: Was ich nicht weiß, macht mich nicht heiß.

Immerhin: Auch jenen, die spät kommen, können Ärzte oft noch helfen. „Wir bekommen die wieder auf die Beine“, sagt Schellberg mit Blick auf die Late Presenter mit HIV. Die Zahl der Viren lässt sich dank Medikamenten vermindern. Der Zustand des Immunsystems verbessert sich, bleibt aber, das zeigt eine Erhebung aus Spanien, schlechter als bei früh Behandelten. Ist AIDS schon ausgebrochen, ist die Behandlung der Begleiterkrankungen dagegen oft langwierig und folgenreich. Die meisten Menschen liegen dann längere Zeit im Krankenhaus.

Auch den jungen Mann mit Kaposi-Sarkom konnten die Ärzte behandeln. Das Sarkom bildete sich unter der HIV-Therapie zurück. Bei manchen Patienten verschwindet es dann sogar ganz. Das war bei ihm allerdings nicht mehr der Fall. Erst eine zusätzliche Chemotherapie konnte den aggressiven Tumor schließlich bezwingen. Das Immunsystem erholte sich. Mittlerweile geht er wieder einem normalen Leben nach.