Dicke, graue Wolken hängen an diesem Dienstagnachmittag über den Marburger Lahnbergen. Ganz oben, im Klinikum der Philipps-Universität, rauchen gerade die Köpfe. Jürgen Schäfer und sein zehnköpfiges Ärzteteam brüten dort über einigen besonders komplizierten Fällen. Die Patienten kommen aus ganz Deutschland und leiden an den unterschiedlichsten Beschwerden. Was allen fehlt, ist eine Diagnose.
Schäfers Spezialgebiet sind seltene Erkrankungen. Er legt großen Wert darauf, bei seinen Untersuchungen auch an ungewöhnliche Ursachen zu denken. Das brachte dem gebürtigen Karlsruher den Spitznamen „Dr. House” ein – nach dem genialen Diagnostiker in der gleichnamigen US-Fernsehserie. Letzten Dezember eröffnete die Uniklinik unter Schäfers Leitung das „ Zentrum für unerkannte Krankheiten” (ZuK). Seitdem wenden sich immer mehr Menschen an die Hotline.
Odyssee von Arzt zu Arzt
Viele Patienten waren schon bei etlichen Ärzten und haben einen langen Leidensweg hinter sich – ohne die richtige Diagnose gibt es schließlich keine effektive Behandlung. Erweisen sich Erkrankungen als untypisch oder kommen mehrere zusammen, ist Detektivarbeit gefragt. Dann arbeitet sich Schäfers Team durch Vorerkrankungen, checkt Laborwerte und berücksichtigt frühere Behandlungen mitsamt Nebenwirkungen. „Alle werfen ihre Ideen in den Raum, nichts ist zu abwegig”, beschreibt Koordinatorin Sabine Battenfeld das Vorgehen.
Oft geben die Lebensumstände des Patienten den entscheidenden Hinweis. „Wissen wir, was der Mann beruflich macht?”, fragt Schäfer bei einem Fall in die Runde und erntet Kopfschütteln. Diese Information fehlt in der Akte. Auch die Ärzte in der Dr. House-Serie werden häufig im Umfeld der Kranken fündig. Doch wo die TV-Doktoren sich erbittert darum streiten, wer Recht hat, und der Chef schließlich zu einer hochriskanten Guerillamethode greift, setzen die Marburger auf Teamwork. Die Neurologen, Onkologen und Internisten zeichnen sich nicht nur durch Fachwissen aus. Sie sind auch talentierte Rätselrater. „Wir alle sind Querdenker, die nicht eisern am Lehrbuch festhalten, sondern auch mal offen und kreativ an etwas herangehen”, betont Schäfer.
Seit der Eröffnung gehen im ZuK an manchen Tagen 100 Anrufe ein. „Heute waren es vor dem Mittagessen schon 86!” Der Ansturm ist größer als vermutet, das Telefon ständig besetzt. Schäfer stellt fest: „Man weiß nicht, ob man sich darüber freuen soll. Denn all diese Patienten wissen einfach nicht, wohin!” Das Team sortiert die Körbe mit Akten nach Dringlichkeit, denn nicht selten hängt das Leben eines Patienten bereits am seidenen Faden.
Einige Patienten kommen aus Städten wie Berlin, Hannover oder Heidelberg. Dort gibt es gute Unikliniken. Manche haben sogar ein Zentrum, das auf seltene Krankheiten spezialisiert ist. Doch mit dem Fokus auf unerkannte Krankheiten – wozu auch seltene Krankheiten gehö-ren – ist Schäfers Zentrum einzigartig. Die Herangehensweise des Ärzte-Teams macht für viele Patienten den Unterschied. „Wir betrachten immer den ganzen Menschen – nicht nur den Teil, der weh tut. Das kann dauern und erfordert oft zahlreiche Tests”, erklärt Schäfer. Alle Ärzte des ZuK sind deshalb einen Nachmittag in der Woche für knifflige Diagnosen freigestellt.
Etwa 100 Patienten pro Jahr behandelt das Team vom „deutschen Dr. House” stationär. Deren Krankheiten ließen sich bislang ausnahmslos identifizieren. Doch manchmal sind auch die Marburger ratlos: Etwa ein Drittel aller Fälle bleibt ungeklärt. „Finden wir keine Lösung, sehen wir das fast schon als Beleidigung an.”
Absurdes Finanzierungssystem
Manchmal heißt „unerkannt” aber auch einfach „übersehen”. Aus Zeitmangel oder Nachlässigkeit entgehen den Hausärzten manchmal selbst naheliegende Befunde – etwa eine durch Zecken übertragene Borreliose: „Ein Patient landete wegen scheinbar unerklärlicher Schmerzen am ganzen Körper beinahe in der Psychiatrie.” Keiner der drei konsultierten Fachärzte hatte aufgehorcht, als der Mann von häufigen Waldspaziergängen erzählte.
„Ein großes Problem”, stellt Schäfer fest, „ist das absurde Finanzierungssystem”. Die sogenannte DRG-Klassifizierung (Diagnosis Related Groups, deutsch: diagnosebezogene Fallgruppen) sieht für jede Behandlung neben den Kosten auch eine bestimmte Dauer vor. Wird die überschritten, zahlt der Arzt oder die Klinik drauf. „Für die komplizierten Fälle sollten Unikliniken ein Budget haben. Wird es nicht verbraucht, fließt das Geld zurück zum Kostenträger. Dann würde jede Klinik auch schwierige Fälle aufklären können”, ist Schäfer überzeugt.
Ein Patient, der Jürgen Schäfer viel verdankt, ist Robert Kraus*. Er leidet an einer äußerst seltenen Fettstoffwechselstörung namens Abetalipoproteinämie (ABL). Aufgrund einer Mutation im Erbgut ist bei ihm ein Enzym defekt, das normalerweise den Transport von Fetten aus der Nahrung in die Leber unterstützt.
Erkennt man die Krankheit früh, lassen sich schwerwiegende Folgen verhindern. Der Patient kann dann ein nahezu normales Leben führen. Bleibt ABL dagegen unerkannt, drohen Sehverlust, Leberschäden, Funktionsstörungen der Nervenbahnen und Muskelschwäche. Bei Robert Kraus wurde der Gen-Defekt zum Glück schon festgestellt, als er erst wenige Monate alt war. Trotzdem hatte er es schwer: Die Ärzte waren mit seinem seltenen Krankheitsbild schlichtweg überfordert, wussten nicht, welche Medikamente sie verschreiben sollten.
Die Ärzte hören wirklich zu
Einer von den vielen Ärzten, bei denen Robert Kraus in Behandlung war, verwies ihn an Jürgen Schäfer. Der hatte sich während eines Forschungsaufenthalts in den USA eingehend mit ABL beschäftigt und fand die richtige Kombination von Medikamenten. „ Seit ich bei Professor Schäfer bin, geht es mir besser. Endlich ist da jemand, der sich mit der Krankheit auskennt. Andere Kliniken haben mich einfach weggeschickt.” Für die Behandlung nimmt Kraus einen weiten Anreiseweg in Kauf. „Dafür führe ich jetzt ein normales Leben und bekomme regelmäßige Kontrollen.”
Robert Kraus ist der einzige ABL- Patient in ganz Europa, weltweit gibt es nur 60 Erkrankte. Noch nie hat Kraus einen von ihnen getroffen. Er muss sein Leben lang Diät halten, und trotz der Therapie werden seine Augen von Jahr zu Jahr schlechter. Doch er fühlt sich in guten Händen. Und das ist für jemanden mit einer seltenen Krankheit extrem wichtig. „Die Ärzte hören mir wirklich zu. Ich weiß, dass ich mein ganzes Leben mit der Krankheit kämpfen werde, aber nun habe ich eine kompetente Anlaufstelle.” Patient und Ärzte verbindet mittlerweile ein fast freundschaftliches Verhältnis.
Inzwischen ist es halb sechs und da- mit Zeit für Schäfers Markenzeichen: das Dr. House-Seminar. Der bereits im sechsten Jahr stattfindenden Vortragsreihe verdankt Schäfer nicht nur seinen Spitznamen. Das positive Medienecho sorgte auch für die nötige Aufmerksamkeit, um das Projekt ZuK zu realisieren. „Ohne Dr. House gäbe es das Zentrum nicht”, ist der Mediziner überzeugt – auch wenn er sich manchmal wünscht, es ginge etwas mehr um seine Arbeit statt um Vergleiche mit der Serienfigur.
Ganz anders als im Fernsehen
Denn der Fernsehcharakter verkörpert nicht gerade das, was Schäfer unter einem guten Arzt versteht. Der knurrige Misanthrop Gregory House ist nicht nur süchtig nach Medikamenten, sondern auch hochgradig zynisch. Ihn interessieren diagnostische Herausforderungen mehr als seine Patienten, er verhält sich unsozial und umgeht auch mal das Gesetz. Deshalb nimmt Schäfer im Seminar dessen Entscheidungen kritisch unter die Lupe. „Dem würde in jeder Folge mehrmals die Approbation entzogen!” So warnt auch heute die Titelfolie seiner Vorlesung die Studenten davor, sich zu viel abzuschauen: „Die durchgeknallte Persönlichkeit eines Dr. House entspricht in keinster Weise dem Arztbild der Philipps-Universität.”
Anhand kurzer Serienausschnitte erklärt Schäfer kuriose Krankheitsbilder und Diagnosemethoden. Und er stellt klar, was davon fundiert ist und was einfach Humbug. Die Kernfrage ist: „ Was hätten wir hier in Marburg anders gemacht, und hätten wir den Patienten geheilt?” Die Studenten lachen über die Gags, stellen aber auch interessiert Fragen und behalten die Smartphones in der Tasche. Es ist für sie keine Pflichtveranstaltung, aber sie kommen gerne. „Man lernt wie im Vorbeigehen”, beschreibt es Fünftsemester Michael. „Und der ethische Aspekt wird deutlich – man sollte es eben nicht so machen wie Dr. House.”
Doch manche Methoden des Fernsehdoktors erklärt auch Schäfer für legitim, etwa die „diagnosis ex juvantibus” (lateinisch für „ die Diagnose vom Heilerfolg her”). Gemeint ist eine Behandlung, die einen bestimmten Verdacht bestätigt oder widerlegt. Zum Beispiel, wenn ein antibakterielles Medikament bei einem grippalen Infekt verschrieben wird, der ebenso gut durch ein Virus verursacht sein kann. Doch diese Methoden sind in Wirklichkeit weit weniger riskant, als in der Serie dargestellt: Der Fernsehdoktor probiert es auch schon mal auf Verdacht mit einer Chemotherapie!
Schäfer verfolgte die erste Staffel gemeinsam mit seiner Frau, einer Gastroenterologin. Die beiden fragten sich dabei oft: Was ist Fakt, was Fiktion? Es entstand die Idee, einige Ausschnitte als Wachmacher in der Vorlesung zu verwenden. Und das stieß auf so großes Interesse, dass ein eigenes Seminar daraus wurde. Im Moment liegt ein Patient auf der Intensivstation, der unmittelbar der Serie entsprungen scheint. Staffel 7, Episode 11: „ Spießrutenlauf”. Genau wie in dieser Folge hatte sich die künstliche Hüfte des Patienten abgenutzt, und das darunterliegende Material hatte den Mann mit Kobalt vergiftet. Die Symptome reichen von Herzbeschwerden bis zu Wahrnehmungsstörungen, und können leicht missinterpretiert werden. Ein Kollege des Kranken sah einen Fernsehauftritt Schäfers, bei dem er über einen solchen Fall berichtete, verglich die Symptome und griff sofort zum Telefon. Der Mann konnte gerade noch gerettet werden. „Einen Tag später wäre er vermutlich tot gewesen”, befürchtet Schäfer.
Eine Krankheit gilt in Europa als selten, wenn von 10 000 Menschen nicht mehr als 5 betroffen sind. Oft steckt eine Veränderung im Erbgut dahinter. Diese Mutation zu erforschen, hilft nicht nur den Betroffenen selbst. Auch Patienten mit verwandten Erkrankungen können profitieren. So entdeckten Forscher durch Untersuchung der Ursachen von ABL ein Medikament gegen die umgekehrte Version dieser Krankheit: Die Hemmung des fetttransportierenden MTP-Enzyms hilft gegen zu hohe Cholesterinwerte.
Schäfer konnte viele seiner Studenten für seltene und ungewöhnliche Krankheiten interessieren. Einige davon rufen noch Jahre später bei ihm an und berichten, wie sie einen schwierigen Fall gelöst haben, weil sie sich an sein Seminar erinnerten. Doch Schäfer bleibt bescheiden: „Das hätten die auch ohne mich geschafft.” •
JULIA HEYMANN ist Wissenschaftsjournalistin in Berlin. Vor einigen Jahren erkrankte sie an einer Blinddarmentzündung, die erst nach dem dritten Krankenhausbesuch diagnostiziert wurde. Tim Wegner begleitete Jürgen Schäfer einen Tag lang mit seiner Kamera.
Text von Julia Heymann, Fotos von Tim Wegner
