Geschenkte Überlebenszeit

Wie brachial eine solche Diagnose das Leben verändert, hielt Wolfgang Herrndorf – der Autor des Bestsellers „Tschick“ – in seinem Blog fest. Herrndorf erfuhr im Februar 2010 von seiner Erkrankung und dass ihm nicht mehr viel Zeit bleibe. Für seine Freunde schrieb er von März an ein digitales Tagebuch, sechs Monate später wurde daraus ein Text für alle, der auch heute noch im Netz zu finden ist. Der Blog endet mit dem Satz: „Wolfgang Herrndorf hat sich am Montag, den 26. August 2013 gegen 23.15 Uhr am Ufer des Hohenzollernkanals erschossen.“

Aufwendig, aber wirksam

Es ist die Ausweglosigkeit der Diagnose, die Betroffene wie Angehörige entsetzt. Seit Jahrzehnten suchen Forscher auf der ganzen Welt intensiv nach Möglichkeiten, diesem Krebs beizukommen. 40 Projekte zum Glioblastom hat beispielsweise die Deutsche Krebshilfe in den vergangenen zehn Jahren mit zehn Millionen Euro unterstützt. Doch der Erfolg blieb aus. Nun gibt es nach Jahren des Suchens, Findens und Wiederaufgebens eine völlig neuartige Behandlung, die vom deutschen Gesundheitssystem anerkannt ist und über die gesetzlichen Krankenkassen finanziert wird.

Das Verfahren heißt Tumortherapiefelder (von englisch „Tumor Treating Fields“, abgekürzt TTFields oder TTF) und wurde vom US-amerikanischen Onkologie-Konzern Novocure entwickelt. Es beruht auf der Beobachtung, dass rasch wechselnde elektrische Felder die Zellteilung verhindern, vermutlich weil sie die Zellen dabei stören, Spindelfasern zu bilden. Ohne diese Fasern können die Chromosomen der Mutterzelle nicht neu angeordnet und Tochterzellen nicht ausgebildet werden. „Vermutlich“ heißt: Auch die Entwickler der Therapie haben den Wirkmechanismus nicht komplett verstanden. Doch das würde erklären, warum passiert, was passiert: Der Tumor stagniert unter Einwirkung von TTF. Damit das funktioniert, müssen die Wechselfelder die Wucherung ständig durch die Schädeldecke unter Beschuss nehmen. Zu diesem Zweck tragen Patienten, die TTF nutzen, jeden Tag und jede Nacht eine Art Haube auf dem kahl rasierten Kopf, die kontinuierlich elektrische Felder in bestimmten Frequenzen erzeugt. Das klingt aufwendig und anstrengend – und das ist es auch. Wer sich einem solchen Verfahren unterzieht, muss darauf vertrauen können, dass es funktioniert.

Um die Wirksamkeit von Tumortherapiefeldern zu belegen, startete Novocure 2009 die sogenannte EF-14-Studie mit 695 Frauen und Männern, bei denen ein Glioblastom diagnostiziert worden war. Alle erhielten – jeweils nach einer Operation oder Biopsie sowie einer Strahlenthera-
pie – das Chemotherapeutikum Temozolomid. Zwei Drittel wurden zusätzlich mit Tumortherapiefeldern behandelt und trugen von da an die Haube. Sie sieht aus wie aus übergroßen Heftplastern zusammengesetzt, vier Stück an der Zahl, deren Klebestreifen von der Stirn bis an den Hinterkopf und vom rechten bis zum linken Ohr reichen. Feine Kabel ragen aus den Pflastern heraus und bündeln sich im Nacken zu einem Kabelstrang. Der mündet in ein tragbares Gerät, das die elektrischen Frequenzen generiert. Die Pflaster wiederum bergen Keramikplättchen, die mit einem Gel beschichtet werden und die man dann auf die rasierte Kopfhaut appliziert. Über diese Plättchen werden die Impulse ins Gehirn geleitet.

Mindestens 18 Stunden täglich muss die Therapie angewendet werden, damit sie wirksam ist, gibt Novocure an. Die Studie lief über 24 Monate und zeigte bereits nach 18 Monaten: Wer die TTF-Haube trug, hatte eine deutlich bessere Überlebenschance. Im Mittel lebten die Teilnehmenden der TTF-Gruppe fünf Monate länger als diejenigen, die keine Haube trugen. Aufgrund dieser positiven Ergebnisse war es den Teilnehmenden der Kontrollgruppe freigestellt, in den TTF-Studienarm zu wechseln.

Auch die Langzeitüberlebensraten verbesserten sich durch die Kombination der beiden Therapieformen signifikant. Nach zwei Jahren lebten von den Studienteilnehmenden, die eine Kombination aus TTF und Chemotherapie erhielten, noch 43 Prozent gegenüber 31 Prozent in der Gruppe mit reiner Chemotherapie. Nach fünf Jahren lebten in der Kombinationsgruppe noch 13 Prozent der Behandelten. In der Gruppe, die ausschließlich mit Chemo behandelt wurde, waren es 5 Prozent. Außerdem zeigte sich: Die besten Überlebenschancen hatte, wer die TTF-Haube über die erforderlichen 18 Stunden hinaus trug und nur zum Duschen, zum Akkuwechsel des Generators und zum Reinigen und Rasieren der Kopfhaut pausierte.

Die Ergebnisse überzeugten den Gemeinsamen Bundesausschuss, der im März 2020 den Nutzen von Tumortherapiefeldern in einem beschleunigten Verfahren bewertete und als anerkannte Untersuchungs- und Behandlungsmethode in die Richtlinie „Methoden vertragsärztlicher Versorgung“ aufnahm. Seitdem übernehmen die gesetzlichen Krankenkassen bei Patienten mit neu diagnostiziertem Glioblastom die Kosten für die TTF-Geräte, die von Novocure unter dem Namen „Optune“ vermarktet werden. Die Kassenleistung setzt zum einen eine Operation oder Biopsie des Tumors mit anschließender Radiochemotherapie – also einer Kombination von Bestrahlung und Chemo – voraus. Zum anderen werden die Kosten nur in der daran anschließenden Erhaltungsphase erstattet. Dabei geht es darum, den Tumor unter Kontrolle zu halten oder einen Rückfall möglichst lange hinauszuzögern und im besten Fall zu verhindern.

TTF-Geräte werden bezahlt, wenn sie die Standardtherapie ergänzen, und nur bis zum zweiten Rückfall. 21.000 Euro pro Monat beträgt die Miete. Darin enthalten sind neben der Leihgebühr für das Gerät selbst auch die unbegrenzte Versorgung mit Akkus und Wechselpflastern für den Kopf, den sogenannten Arrays, sowie ein technischer Support.

Entschiedenheit, trotz Kritik

Für Jens Krystek war schnell klar: Er will TTF ausprobieren. Kurz nach seiner Operation und der anschließenden Radiochemotherapie stellte das medizinische Team im Karl-Lennert-Krebscentrum des Uniklinikums Kiel die Methode vor. Die zuständige Ärztin zeigte ihm die Haube und ließ ihn den 1,2 Kilo schweren Generator heben. Sie erklärte Krystek, dass er sich von seinen Haaren verabschieden müsse und verschwieg auch nicht die Nebenwirkungen der Pflasterhaube: Die Arrays strahlen kontinuierlich Wärme aus, die Haut kann darauf reagieren. „Leichte bis moderate Hautirritationen“ sind als Reaktion belegt, mitunter entstehen auch Wunden auf dem Kopf. Dazu kommt: Wer voll verpflastert und verkabelt durch die Welt geht, erregt die Aufmerksamkeit der Mitmenschen. Das reicht von neugierigen Blicken bis zu heftigem Getuschel. Nicht jeder kommt damit zurecht. „Die meisten Betroffenen brauchen erst einmal Bedenkzeit“, sagt Milica Reutemann, die als Funktionsoberärztin für medikamentöse Tumortherapie arbeitet, „und das verstehe ich. Für Herrn Krystek war aber gleich klar: Er will das machen. Seine Entschiedenheit hat mich überrascht. Das erleben wir selten.“

Tatsächlich begegnen etliche Experten und Patientenvertreter TTF auch fast zwei Jahre nach der Zulassung als Kassenleistung mit Zurückhaltung bis Skepsis. So vermisst Uwe Schlegel, Direktor der Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Bochum, eine unabhängige, nicht vom Hersteller finanzierte Bestätigungsstudie der Ergebnisse.

„Man muss allerdings einräumen“, sagt Schlegel, „dass es zunehmend komplexer und schwieriger wird, große Studien durchzuführen.“ Die behördlichen Auflagen seien enorm hoch, führt Schlegel aus, die Kosten für eine Studie wie die EF-14 würden bei mehreren Millionen Euro liegen. Zudem sei es sehr aufwendig, überhaupt Patienten für eine neue Studie zu finden. Wer eine lebensbegrenzende Erkrankung hat, möchte nicht als Kontrollperson in dieser Studie gegebenenfalls durch den eigenen frühen Tod die Ergebnisse der vorhergegangenen Studie bestätigen. „Man würde erhebliche Probleme haben, Patienten zu finden, die sich nach einer positiven Studie noch zufällig einem Studienarm zuordnen lassen.“

Bemängelt wird auch der Aufbau der EF-14-Studie, denn sie war nicht verblindet. Das heißt: Nicht alle Teilnehmenden mussten Hauben tragen, sondern nur jene, bei denen TTF angewendet wurde. Novocure argumentiert, eine Verblindung sei aus ethischen und praktischen Überlegungen nicht möglich gewesen. Zum einen wäre es eine Zumutung für jene Frauen und Männer der Kontrollgruppe gewesen, ihre letzte Lebensphase mit einem funktionslosen Gerät und ständig verpflastertem Kopf zu verbringen. Zum anderen, so die Firma, fühlen TTF-Träger deutlich die Wärme am Kopf: „Das lässt sich nicht so einfach simulieren.“

Schlegels Zurückhaltung ist nicht auf die Erhebungsmethoden der einzig vorhandenen Studie zurückzuführen, sondern auf die mit der Behandlung durch TTF einhergehenden Einschränkungen in der Lebensqualität. Er nennt die lange Tragedauer und das Gewicht des Gerätes, zudem die auffällige Verkabelung, die ständige Kopfrasur sowie die körperlichen und mentalen Belastungen. „Meine Skepsis bezieht sich auf den Aufwand und die Stigmatisierung, die mit den Tumortherapiefeldern einhergehen. Doch natürlich bieten wir TTF in unserer Klinik nach der Erstdiagnose eines Glioblastoms jedem an, für den die Therapie möglich ist, und führen die Therapie auch hier durch.“

Auch die Deutsche Hirntumorhilfe, eine Patientenvertretung, übt Kritik – vor allem, weil die Therapie die Lebensqualität erheblich einschränke. „Es kann bei einer neuen Behandlungsmethode nicht nur darum gehen, das Leben um jeden Preis zu verlängern“, heißt es in der Stellungnahme. „Hirntumorpatienten sollen die ihnen verbleibende Zeit mit möglichst guter Lebensqualität verbringen können.“

Die Organisation hatte Daten von 52 TTF-Patienten ausgewertet und festgestellt: „Zwei Drittel berichteten von Juckreiz unter den Klebekontakten sowie Hautirritationen. Ein Drittel klagte über Rücken- und Nackenschmerzen. Bei neun Patienten kam es zum vorzeitigen Abbruch der Behandlung. Die häufigsten Gründe dafür waren zu extreme Nebenwirkungen, zu starke Beeinflussung der Lebensqualität und zu große Einschränkungen im Alltag, auch wollten die Patienten nicht ständig an ihre Erkrankung erinnert werden.“

Die Deutsche Hirntumorhilfe hat auf ihrer Internet-Seite viele Kommentare von Anwendern gesammelt. „Die Kabel stören mich beim Schlafen“, heißt es bei einem Patienten, und bei einem anderen: „Ich tue mir dies nur an, weil meine Familie möchte, dass ich noch zusätzliche Sachen mache.“ Ein anderer schreibt: „Einen Vorteil hat die Elektrohaube. Im Winter hält die Kappe warm.“ Aber auch das steht dort: „Ich war froh, dass mich die Leute aufgrund der Haube nun ansprachen und ich über meine lebensbedrohliche Erkrankung erzählen konnte.“

Viele gute Momente

Fragt man Jens Krystek drei Monate nach Beginn der Therapie, wie er lebt mit der Vollverkabelung, lautet die schlichte Antwort: „Ich will weiterleben.“ Und dafür tut er, was er tun kann. Die Blicke der anderen stören ihn nicht, oft sind sie ihm egal. Und er sagt: „Ich trage das Gerät mit Stolz. Weil es zeigt, dass ich nicht aufgebe.“ Und wie schaut es mit den Hautirritationen aus? Oder mit der Belastung durch den schweren Generator, den er dauernd schleppen muss? Ja, sagt er, das sei manchmal anstrengend, schließlich wohne er im vierten Stock. Mitunter habe er auch Wunden auf der Kopfhaut. Im Januar 2022 musste er für eine Woche pausieren, um die Wunden ausheilen zu lassen. Er übe sich da in Akzeptanz. Weil er es genieße, leben zu können. „Ich habe viele gute Momente in der letzten Zeit“, sagt er.

Posts in seinem Profil bei Facebook erzählen von Küchenabenden mit der Mitbewohnerin und Gassirunden mit seinem Hund Balou an der Kieler Förde, von innigen Momenten mit Freunden, vom Tanzen in der Wohnung und von der Erleichterung, wenn die Kopfhaut für ein paar Stunden mal nackt sein darf – ehe der Pflegedienst kommt, um die Arrays neu zu verpflastern. Die Termine dafür notiert sich Krystek gewissenhaft, er ist nach wie vor „tüddelig“, wie er es nennt – sein Gedächtnis hat dauerhaft gelitten. Trotzdem kann er selbstständig leben. Bis heute. Aber wie lange?

„Herr Krystek hat bei einer außergewöhnlich schlechten Ausgangslage einen außergewöhnlich guten Verlauf“, sagt Milica Reutemann. In Kiel werden Menschen mit Glioblastom nach Ende der Strahlen-Chemo-Therapie nicht an einen niedergelassenen Onkologen überwiesen, sondern von der Klinik weiterbetreut. Die Palliativmedizinerin Reutemann hält engen Kontakt zu ihren Patienten, telefoniert regelmäßig mit ihnen und sieht sie alle vier Wochen zum Gespräch, wenn ein neuer Chemo-Zyklus beginnt. Alle drei Monate kommen die Betroffenen zusätzlich zur MRT-Kontrolle in die Klinik.

Und wie geht es Jens Krystek? Sein Zustand ist stabil. Bis auf den Besuch eines Pflegedienstes alle drei Tage, um seinen Kopf neu zu verpflastern, lebt er weitgehend ohne Einschränkungen. Liegt das an den Tumortherapiefeldern? Reutemann lässt sich Zeit mit der Antwort, sucht nach den richtigen Worten. „Ich bin mir ziemlich sicher, dass die Kombination aus Chemo und TTF für seinen guten Zustand sorgt. Doch da ist ein Faktor, den wir nicht fassen können und der sich in keiner Studie darstellen lässt.“ Sie hat Menschen erlebt, die an der Diagnose verzweifelt sind und doch ihren Frieden gefunden haben, ehe sie starben. Sie kennt Menschen, die seit Jahren ohne Rezidiv leben und vor jedem Kontroll-MRT in Existenzangst verfallen. „Die Krankheit lässt einen nie in Ruhe, auch wenn man ein Überlebender ist“, sagt sie. Eines sei auf jeden Fall wichtig, damit die Therapie ein Erfolg wird: „Die Behandlung muss sich für den Menschen, der sie durchlebt, stimmig anfühlen.“