Mit suchenden Händen betastet Keri Poole ihren Körper. Die Schwangere erwacht allmählich aus der Narkose. Chirurgen haben kurz zuvor ihren Leib aufgeschnitten, zuerst die Haut und die Bauchmuskeln, dann die Gebärmutter mit dem kranken Kind. Jetzt greift Keri nach unten. Der Bauch, spürt sie, ist immer noch prall und groß. „Er ist durchgekommen”, hört Keri eine Krankenschwester sagen. Dann sinkt die erschöpfte Frau wieder in die Bewußtlosigkeit zurück. „Sie haben ihn gerettet”, erinnert sich Keri Poole an jenen Tag vor drei Jahren, an dem ihr ungeborener Sohn operiert wurde, ihr einziges Kind, Eddie. Die junge blonde Amerikanerin sitzt in Jogginghose auf dem Sofa in ihrem Haus, eine halbe Autostunde außerhalb von Philadelphia im US-Staat New Jersey. Buntes Spielzeug ist auf dem Teppichboden verstreut, auf dem Eddie spielt. Auf einem Schrank stapeln sich Medikamente. Immer noch gerät Keri in Erregung, wenn sie an ihre Schwangerschaft zurückdenkt, an die ausgestandenen Ängste – „eine Achterbahnfahrt”, wie sie sagt. „Doch ohne den Eingriff wäre Eddie gestorben.” Weltweit wagen nur eine Handvoll Ärzte chirurgische Eingriffe am Ungeborenen. Vielen anderen Medizinern sind die Operationen ungeheuer. Sie halten sie für gewagte, vielleicht sogar unnötige Experimente. „Einige dachten, wir wären verrückt – und denken es immer noch”, beschreibt Scott Adzick die Scheu seiner Kollegen. Adzick ist Chef der Abteilung für fetale Chirurgie am Universitätskinderkrankenhaus in Philadelphia. Nur in San Francisco und in Nashville gibt es weitere Zentren für Fetus-Operationen. Nun wollen auch Schweizer Ärzte das Verfahren bei Zwerchfelldefekten oder lebensbedrohenden Tumoren anwenden. „ Beim ersten geeigneten Fall operieren wir”, sagt der Kinderchirurg Martin Meuli vom Universitätsspital in Zürich. „Ich hoffte, jemand würde mich aufwecken und sagen, alles ist nur ein Alptraum”, schildert Keri Poole den Moment, als sie im fünften Schwangerschaftsmonat erfuhr, ihr Kind schwebe in Lebensgefahr. Eigentlich wollten die Pooles nur das Geschlecht ihres Babys erfahren. Die Ultraschall-Aufnahme zeigte jedoch ein erschreckendes Bild: Das Herz des Kindes war zur Seite gedrängt, seine Lunge schien geschrumpft. Die Spezialisten in Philadelphia bestätigten den Befund mit einer Magnetresonanz-Tomographie: einer Untersuchung, die mit ultraschneller Aufnahmetechnik feine und scharfe Bildschnitte des Fetus liefert – selbst dann, wenn sich der kleine Mensch im Bauch der Mutter bewegt. „ Zwerchfellbruch”, lautete die Diagnose der Ärzte: nur geringe Überlebenschancen für den noch ungeborenen Eddie. Durch eine Lücke im Zwerchfell, das Bauch und Brust voneinander trennt, war die Leber des Kindes nach oben gerutscht und hatte seine Lungen und sein Herz zusammengepreßt. Nicht einmal eines von zwei solcher Kinder überlebt laut Experten nach der Geburt, denn die unterentwickelte Lunge versagt bei der schweren Arbeit des Atmens. Manche der Feten mit Zwerchfellbruch sterben bereits im Leib der Mutter. Doch auch die Operation während der Schwangerschaft kann für das Ungeborene tödlich enden. „Warum laßt ihr das Kind nicht abtreiben und habt später dann ein gesundes Baby?”, hatten manche Freunde die Pooles gefragt und gewarnt, ihre Ehe könnte an der Belastung zerbrechen. „Doch eine Abtreibung”, sagt Keri, „wäre für mich nie denkbar gewesen.” „ Nicht alle Kinder kommen für eine Operation in Frage”, räumt allerdings Lori Howell ein, die am Kinderkrankenhaus in Philadelphia die Behandlung koordiniert. Wenn sich bei einem Fetus mit Zwerchfellbruch noch ein zusätzlicher Herzfehler findet oder die Frau unter einer Störung der Blutgerinnung leidet, raten die Ärzte von einem Eingriff ab. Auch Schwangere, die stark rauchen oder nicht auf genügende Unterstützung durch Verwandte und Freunde zählen können, werden von Adzicks Team nicht behandelt. Einige Frauen, berichtet Howell, nähmen jedoch von selbst wieder Abstand von einer Operation: „So etwas kann ich nicht machen lassen”, würden manche sagen, wenn sie über den gewagten Eingriff aufgeklärt werden. Keri Poole jedoch entschied sich dafür. Die Operation war zunächst für die 28. Schwangerschaftswoche geplant. „Doch dann kamen Meldungen von australischen Forschern”, erinnert sich die junge Frau. „Versuche an Schafen hatten gezeigt, daß es besser ist, noch früher zu operieren – und alles ging zwei Wochen schneller.” Während sie in dikken Alben mit Hunderten von Fotos aus dem Krankenhaus blättert, spricht Keri wie selbstverständlich über technische Details des Eingriffs. „Die Ärzte haben über alles mit uns geredet – es war beängstigend.” Bekannt ist beispielsweise, daß das unreife Gehirn des Fetus bei der Operation dauerhaft Schaden nehmen kann. Kurz vor dem Eingriff, als sie bereits in den Operationstrakt gebracht wurde, schossen Keri plötzlich schwere Zweifel an ihrer Entscheidung durch den Kopf. „Ich wußte ja nicht, ob wir es beide oder nur einer oder gar keiner von uns schaffen würde.” Wie ein Damoklesschwert schwebt über den Fetalchirurgen die Angst, bei einem Eingriff am Kind könnte die Schwangere ihr Leben lassen – beispielsweise durch eine unstillbare Blutung. „Es wäre schrecklich und vielleicht das Ende der Fetalchirurgie, wenn wir eine Mutter verlören”, beschreibt Lori Howell das Schlimmste der Szenarien. Dies sei jedoch noch nie passiert, versichert Howell. Rund hundert Ungeborene haben die Chirurgen in Philadelphia bisher operiert. Das Team geht bei einem Eingriff sehr schnell vor. Die Ärzte betäuben die Mutter mit Medikamenten, die über die Nabelschnur auch in den kindlichen Kreislauf gelangen. In hoher Dosis werden die Narkosemittel gegeben, denn der starke Gebärmuttermuskel muß sich völlig entspannen. „Wenn wir den Uterus aufschneiden, will er sich unwillkürlich zusammenziehen”, schildert Scott Adzick die drohende Gefahr: Jeder Krampf des Gebärmuttermuskels könnte die lebenspendende Plazenta von der Wand des Uterus absprengen. Liegen Mutter und Kind in tiefer Narkose, öffnen die in sterile Mäntel gehüllten Chirurgen den Leib der Frau, schneiden den Uterus einige Zentimeter weit auf und stechen die Fruchtblase an. Manche der reglosen Feten schwimmen wie Bojen im Fruchtwasser direkt unterhalb des Einschnitts. Mit sanftem Zug ziehen die Operateure eine Hand des Kindes heraus. Ein kleiner Sensor wird an einen Finger des Babys gesteckt, um seinen Puls und den Sauerstoffgehalt seines Blutes zu messen. Der eigentliche Eingriff am Fetus selbst dauert mitunter nur 20 Minuten, bevor die Ärzte seine kleine Hand wieder zurück in die Gebärmutter rutschen lassen, dann das verlorengegangene Fruchtwasser durch eine warme Minerallösung ersetzen und die Fruchthöhle, den Uterus und die Bauchdecke der Frau verschließen. In dieser schicksalhaften Viertelstunde, lange vor dem natürlichen Ende der Schwangerschaft, ist der noch wachsende kleine Mensch fast schon geboren. Wochen später wird die Gebärmutter ein zweites Mal geöffnet, um das Kind per Kaiserschnitt auf die Welt zu holen – diesmal verläßt es auf Dauer sein Dasein im Schoß der Mutter. „ Schreckliche Lektionen” habe man bei der Reparatur von Zwerchfellbrüchen lernen müssen, weiß Lori Howell aus ihrer Zeit in San Francisco. Das dortige Zentrum für Fetalchirurgie hat seit zwei Jahrzehnten die Pionierarbeit auf dem Gebiet geleistet – Scott Adzick in Philadelphia ebenso wie Martin Meuli in Zürich stammen aus der Schule des kalifornischen Chef-Chirurgen Michael Harrison. „Verschiedene Teams auf der Welt haben versucht, Feten zu operieren und es wieder aufgegeben – denn es war zu schwierig” , erinnert sich Harrison. Bereits in den achtziger Jahren hatte sein Team eine Technik entwickelt, um Zwerchfellbrüche bei Feten zu schließen. Die Ergebnisse waren jedoch beängstigend: Von den Feten mit besonders schweren Defekten starb eine große Zahl während oder kurz nach dem Eingriff – die Prognose blieb mit und ohne Opera-tion düster. Trotz dieser erfolglosen Versuche wollten Fetalchirurgen auch jene Ungeborenen nicht aufgeben, die aufgrund einer schweren Fehlbildung in Lebensgefahr schweben. Inzwischen hoffen sie jedoch auf eine andere Operationstechnik: Sie korrigieren beim Eingriff in den Mutterleib nicht mehr den Zwerchfelldefekt selbst, sondern verschließen mit kleinen Metall-Clips die Luftröhre des Kindes, die es im Bauch der Mutter noch nicht zum Atmen benötigt. Dadurch staut sich Sekret in seinen Lungen – der Druck im Inneren wächst. Der große Druck kann dafür sorgen, daß das Lungengewebe sich allmählich entfaltet und dabei die verlagerte Leber in den Bauchraum zurückdrängt. Bei der Geburt wird die Luftröhre wieder von den Metall-Clips befreit, der Defekt im Zwerchfell erst bei späteren Operationen endgültig behoben. Auch beim ungeborenen Eddie Poole wurde die Luftröhre auf diese Weise verschlossen. Nach dem Eingriff in ihren Leib mußte Keri strenge Bettruhe halten. Starke Medikamente sollten vorzeitige Wehen verhindern. Dennoch ließ sich der verletzte Uterus nicht dauerhaft beruhigen. Bereits in der 30. Woche sprang die Fruchtblase. Eddie wurde mit Kaiserschnitt geboren. „Er war so klein und schwach. Es war schlimm, ihn nach der Entbindung zu sehen”, gesteht Keri Poole. Lange mußte Eddie auf der Intensivstation behandelt und künstlich beatmet werden. Nach drei Monaten kam schließlich ein Anruf aus dem Krankenhaus, erinnert sich Keri. „Da habe ich ihn durchs Telefon zum ersten Mal schreien gehört.” Eine Großzahl der im Mutterleib operierten Kinder kommt wie Eddie zu früh zur Welt. Manche der unreifen Neugeborenen sterben. „Eine Frühgeburt durch vorzeitige Wehen ist die größte Bedrohung in der Fetalchirurgie”, sagt Martin Meuli vom Kinderspital der Zürcher Universität. Frühchen hätten Mühe zu atmen und erlitten öfter als reife Kinder eine Hirnblutung. Zudem bestehe für sie „ein ordentliches Risiko schwerster Darminfektionen”, sagt Meuli. Das Team um Michael Harrison versucht indes, mit einer neu entwickelten Technik die Gefahr einer Frühgeburt zu vermindern. Die kalifornischen Fetalchirurgen verzichten inzwischen bei vielen Eingriffen darauf, die Gebärmutter aufzuschneiden. Statt dessen behandeln sie das Kind per Endoskop: Die Ärzte dringen mit langstieligen Miniatur- Instrumenten und einer winzigen Videokamera in die Fruchthöhle ein. Dann operieren sie den frei im Fruchtwasser schwimmenden Fetus und bringen zum Beispiel Metall-Clips an. Mit der endoskopischen Methode werde der Uterus weniger verletzt, sagt Harrison. „Dadurch verringert sich auch die Gefahr vorzeitiger Wehen.” Nun hoffen die Forscher in San Francisco, die Behandlung der Zwerchfelldefekte endlich auf wissenschaftlich sicheren Boden stellen zu können. In einer auf mehrere Jahre angelegten Studie prüft Harrisons Team derzeit, ob bei betroffenen Feten die Chirurgie per Endoskop einer Therapie nach der Geburt überlegen ist. „Bisher ist der Nutzen für keinen der Eingriffe bewiesen”, räumt Michael Harrison ein. „Wir glauben jedoch, daß die Daten bereits hart genug sind”, sagt Martin Meuli. Er möchte am Zürcher Kinderspital ein Zentrum für Fetalchirurgie aufbauen, in dem Schwangere aus ganz Europa behandelt werden könnten. „Denn die Zahl der Schweizer Patientinnen allein wäre zu gering”, konstatiert Meuli. Sein Team will vorerst bei aufgeschnittener Gebärmutter operieren: Zwerchfelldefekte ebenso wie bestimmte Tumore. Den Fetalchirurgen geht es inzwischen nicht mehr allein um lebensbedrohliche Leiden. Die Disziplin expandiert. In Zürich, wie bereits in den USA, sollen auch Ungeborene mit „offenem Rücken” – Spina bifida – kuriert werden. Bei einem von etwa 2000 Babys tritt diese Fehlbildung des Nervensystems auf. Dabei liegt ein kurzer Abschnitt des Rükkenmarks offen und wird nicht durch den Wirbelkanal oder darüberliegende Haut geschützt. In schweren Fällen leiden die betroffenen Kinder nicht nur unter Lähmungen der Bein- und Schließmuskeln, sondern auch unter einem Wasserkopf. Bereits vor einigen Jahren konnte Martin Meuli mit Experimenten an ungeborenen Lämmern zeigen: Das Leiden läßt sich möglicherweise besser lindern, wenn ein chirurgischer Eingriff nicht erst – wie üblich – nach der Geburt, sondern bereits während der Schwangerschaft vorgenommen wird. Zwei aktuelle Untersuchungen des Teams um Scott Adzick in Philadelphia und der Arbeitsgruppe um den Gynäkologen Joseph Bruner in Nashville scheinen dies nun auch für Menschen zu bestätigen. Doch die meisten Babys sind zu jung, und die Zahl der Patienten ist zu gering, um mögliche Langzeiterfolge beurteilen zu können. „Manche Kinder haben profitiert, andere nicht”, räumt Scott Adzick ein. Er hofft auf eine gemeinsame Studie mit Bruners Team in Nashville, die mit einer genügend großen Zahl von Patienten den Wert des Eingriffs überzeugend belegen würde. Einer für die weitere Forschung notwendigen Zusammenarbeit der beiden Zentren könnten freilich wissenschaftliche Eitelkeiten im Wege stehen: Erst vor kurzem stritten sich die Operations-Artisten im angesehenen Fachblatt „The Lancet” darüber, wem nun die Ehre des ersten erfolgreichen Eingriffs bei einem Fetus mit offenem Rücken zukommt – und wer redlicher über die eigenen Fortschritte berichtet. Die unklaren Erfolgsaussichten dieser neuen Methoden machen die Entscheidung für Eltern besonders schwierig. „Ich würde es wieder machen lassen”, meint Keri Poole ohne zu zögern. „ Eddie ist mein kleines Wunder” – ein „miracle baby”. Dennoch versteht Keri andere Schwangere, die einen Eingriff ablehnen, sich möglicherweise für eine Abtreibung entscheiden oder einfach warten, ob das Kind auch ohne Operation durchkommt – um erst nach der Geburt alles zu seiner Rettung zu tun. „Die Entscheidung ist sehr schwer”, weiß Keri, die ihren Job bei einer Computerfirma aufgegeben hat, um Eddie zu versorgen. „Man muß das Gute mit dem Schlechten nehmen.” Viermal mußte Eddie noch operiert werden, um die Fehlbildung seines Zwerchfells zu beheben. Zahlreiche Infektionen seiner Atemwege hat er überstanden. Wie viele Wunden sein gequälter Körper davongetragen hat, ist kaum zu sagen. Wenn er ein paar Schritte über den Boden im Wohnzimmer der Pooles macht, hält sich Eddie zwischendurch am Fernseher fest. Noch spricht der Dreijährige kein ganzes Wort, auch nicht „Mama” oder „ Papa”. „Nächstes Jahr”, sagt Keri entschieden, „soll er aber auf jeden Fall in die Vorschule gehen.” Dann steht die junge Mutter vom Sofa auf und kramt in dem Medikamentenstapel auf dem Schrank. Sie ist auch die Krankenschwester ihres Sohnes geworden. Mit geübten Händen bereitet sie zwei Antibiotikalösungen in kleinen Flaschen zu. Irgendwo in Eddies Organismus haben sich wieder hartnäckige Bakterien eingenistet. Über Plastikschläuche schließt Keri die Glasflaschen an einen Katheter an, der durch die Haut des Kindes in eine große Ader führt. Schnell tropft die heilende Flüssigkeit in Eddies Körper.
Martin Lindner
