Dr. Thomas Eggermann, Molekularbiologe in der Abteilung für klinische Genetik der Universität Tübingen, hat es erlebt – neulich, im Supermarkt. Da brüllte ein Kind, und Kunden rüffelten die Mutter: Das sei doch heute bei den modernen Methoden nicht mehr nötig. Eggermann, immer noch geschockt: “Die tadelten nicht etwa einen zu rabiaten Erziehungsstil. Die meinten das Kind. Es hatte Trisomie 21.”
Bei der Trisomie 21 alias Down-Syndrom läßt eine angeborene Mutation – Chromosom Nummer 21 ist dreifach anstatt zweifach vorhanden – das Kind mit eingeschränkter Intelligenz und verkürzter Lebenserwartung auf die Welt kommen. Eine vorgeburtliche Untersuchung der Chromosomen des Kindes aus dem Fruchtwasser eröffnet den Eltern schon seit einigen Jahren die Entscheidung, ob sie die Schwangerschaft abbrechen oder dieses Kind annehmen möchten – und dann womöglich von manchen schief angesehen werden.
So verschafft der Einblick ins menschliche Erbgut bereits heute einerseits Chancen – und nötigt andererseits dem Wissenden schmerzhafte Entscheidungen auf. Aber das ist erst der Vorgeschmack der neuen Ära, die am Horizont heraufdämmert.
Schon in fünf Jahren – das prophezeien Wissenschaftler wie Charis Eng, Direktor am Dana Faber Cancer Institut, und Jan Vijg vom Beth Israel Hospital in Boston – läßt sich das individuelle Risiko für eine Reihe von Krebserkrankungen bei jedem Menschen vorausbestimmen. Persönliche Risiko-Analysen für Alzheimer oder Herz-Kreislauf-Krankheiten würden bald folgen. Im Fachblatt Nature Biotechnology sagen die Forscher voraus: “Gentests werden unsere grundlegenden Konzepte von Medizin revolutionieren.”
Jahr für Jahr identifizieren Forscher neue Gene in unserem Erbgut und spüren deren Rolle im Organismus auf. Im Jahr 2003 soll die Sequenz des menschlichen Genoms komplett entschlüsselt sein. In Kombination mit neuen Analysetechniken (“DNA-Chips”) lassen sich dann auf einen Schlag Tausende von genetischen Varianten im Menschen messen.
Die Verheißung: Je mehr Risikofaktoren aus den Genen herausgelesen werden können, desto individueller lassen sich Vorbeugung und Heilmaßnahmen auf den einzelnen zuschneiden. Der Alptraum: “Genetisch Benachteiligte” werden zunehmend ausgegrenzt, ihre Eltern gar mit Vorwürfen belastet. Der Druck könnte wachsen, eine Schwangerschaft abzubrechen, weil das Baby möglicherweise nicht genetisch makel- und risikolos zur Welt kommen würde. Schon heute ist der Trend zur freien Kommerzialisierung von genetischen Tests erkennbar. Anfang 1998 machten große Anzeigen in den USA auf einen neuen Vaterschaftstest aufmerksam. Die Firma schickt frei Haus einige Wattestäbchen, mit denen die Mutter, das Kind und der – potentielle – Vater ein bißchen Spucke nebst Hautzellen von der Gaumenwand kratzen können. Die Probe wird eingetütet, ein Scheck beigelegt, und ab geht die Post: nach Houston, zu “Identigene” – einer kleinen Biotech-Firma, die sich nach einer Woche mit dem Ergebnis meldet. Einige US-Labors werben bereits für Gentests auf Erbkrankheiten
In Deutschland wehren sich die Standesorganisationen von Ärzten und die Behindertenverbände gegen solche Praktiken. Prof. Peter Kaiser, Leiter der Abteilung für klinische Genetik an der Universität Tübingen, an die auch eine Beratungsstelle angeschlossen ist, meint: “Gen-tests darf es nur nach Beratung durch einen fachkundigen Arzt geben. Viele Tests sind schwierig zu interpretieren, die Gefahr von Mißverständnissen ist zu groß.”
Einerlei – die Genetisierung der Gesellschaft hat auch hierzulande begonnen. Weit fortgeschritten ist der Einsatz der Erbguttests in der Medizin. Etwa 800 “monogene” Erbkrankheiten lassen sich bereits nachweisen – Erkrankungen, die auf Defekte in einem einzigen Gen zurückgehen. Allein zur Tübinger Beratungsstelle kommen jährlich rund 1000 Menschen – Tendenz steigend. Darunter sind viele Schwangere, die wissen wollen, ob ihr Kind mit Erbkrankheiten behaftet ist.
Bei einem positiven Befund entscheiden sich die Eltern fast immer für einen Schwangerschaftsabbruch. Peter Kaiser betont allerdings, daß die vorgeburtliche Gendiagnostik eher dazu beitrage, Schwangerschaften zu erhalten: “Wenn in der Familie eine Vorbelastung für Erbkrankheiten da ist, können wir der Mutter sehr helfen, indem wir ihr beweisen, daß ihr Kind den genetischen Defekt nicht trägt.” Nur etwa drei Prozent aller Schwangerschaftsabbrüche in Deutschland sollen derzeit auf bekanntgewordene genetische Defekte zurückgehen.
Einer der gefürchtetsten Gendefekte führt zum “Veitstanz”, korrekt: zur Erbkrankheit Chorea-Huntington. Etwa 7 von 100000 Menschen in Nordamerika und Westeuropa sind Träger einer genetischen Veranlagung, die sie im Alter von etwa 40 Jahren an rapidem geistigem und körperlichem Verfall erkranken und sterben läßt. In Deutschland leben rund 6000 Betroffene. Eine Therapie gibt es nicht, aber einen sehr zuverlässigen Gentest zur Vorhersage. Einige entscheiden sich für den Test. Notfalls möchten sie lieber im Wissen um die tödliche Krankheit leben als in dauernder Ungewißheit. Andere entscheiden sich für das “Recht auf Nichtwissen”.
Außerdem sind derzeit über 150 sogenannte Tumorgene identifiziert. Ob, wann und wie Schäden in ihnen wirklich zur Entstehung von Krebs führen, ist dagegen meist unbekannt. Eine Ausnahme sind Defekte in den sogenannten BRCA1- und BRCA2-Genen. Etwa 70 von 100 Frauen, die Mutationen in diesen Genen aufweisen, erkranken an Brustkrebs. Bei fünf Prozent der ingesamt 43000 jährlichen Neuerkrankungen an Brustkrebs in Deutschland ist dieser Gendefekt die Ursache.
Bei den meisten Genen im menschlichen Erbgut ist der Zusammenhang zwischen Anlage und körperlicher Konsequenz derzeit spekulativ – auch wenn sie unter klingenden Namen wie Autismus-Gen, Alzheimer-Gen, Bluthochdruck-Gen, Depressions-Gen, Alterungs-Gen, Homosexualitäts-Gen in die Schlagzeilen kommen.
Für die große Mehrzahl unserer Anlagen gilt: Welche ererbten Anlagen sich im Leben eines Individuums verwirklichen, ist vom Zufall und vom Lebensstil mitbestimmt – schlicht: persönliches Schicksal. Doch nicht nur der einzelne und seine nächsten Angehörigen sind daran interessiert, ob Gesundheit und Lebensperspektive bedroht sind. Wer eine private Lebens- oder Krankenversicherung abschließt, muß seit jeher Fragen nach Vorerkrankungen beantworten – zum Beispiel einen Herzinfarkt oder ein Diabetesleiden angeben. Auch nach erblichen Vorbelastungen in der Familie wird gelegentlich gefragt. Außerdem muß der Versicherungsnehmer Ärzte nennen, bei denen die Versicherung sich über seine Krankheiten erkundigen kann. Wer vorbelastet ist, zahlt in der Regel einen höheren Beitrag. Verschweigt jemand Krankheiten, die für den Abschluß der Versicherung relevant sind, verstößt er gegen die “vorvertragliche Anzeigepflicht”.
Dazu zählen, streng genommen, nach derzeitiger Rechtslage auch Ergebnisse aus Gentests. Kommt die Versicherung innerhalb von drei Jahren nach Vertragsabschluß dahinter, daß Gesundheitsdaten verschwiegen wurden, kann sie den Vertrag rückwirkend kündigen. Beim Verband der Privaten Krankenversicherungen (PKV) in Köln verteidigt man das Recht, Daten aus Gentests zu erfahren. Sibylle Sahmer, stellvertretende Geschäftsführerin des PKV, schränkt allerdings ein: “Es geht um Daten, die bereits vorliegen, weil jemand aus anderen Gründen einen Test gemacht hat. Wir werden sicherlich niemanden vor Abschluß einer Versicherung einem Gentest unterwerfen.”
Im übrigen seien die privaten Krankenversicherungen gar nicht so sehr daran interessiert, möglichst viele Details über die genetischen Belastungen ihrer Mitglieder zu erfahren. Sahmer: “Das sprengt den Grundsatz jeder Versicherung – ein unbekanntes Risiko der Mitglieder auf alle Schultern zu verteilen.”
In Frankreich, den Niederlanden, Österreich, Schweden und Norwegen haben die gesetzgebenden Instanzen den Zugriff auf Gendaten teils für die nächsten Jahre, teils dauerhaft verboten. Aufgeschreckt von der Vorstellung, daß auch der Deutsche Bundestag so entscheiden könnte, erklärt der Gesamtverband der Deutschen Versicherungswirtschaft in Berlin: Derzeit frage man nicht “explizit” nach Gentests – freiwillig. Allerdings argumentieren Branchenvertreter damit, daß in Einzelfällen ein negativer Befund eines Gentests auch eine Entlastung für den Versicherten darstellen könnte. Wer nahe Verwandte hat, die an Chorea Huntington gestorben sind, zahlt in der Regel hohe Versicherungsbeiträge. Bei Vorliegen eines negativen Gentests für diese Veranlagung könnte er hingegen zum Standardtarif versichert werden. In solchen Fällen sei die Angabe von genetischen Daten also nur zum Vorteil des einzelnen.
Prof. Jörg Schmidtke, Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik, erklärt: “Wir wurden bislang nur ein einziges Mal von einer Lebensversicherung nach dem Ergebnis eines Gentests gefragt, auf den der Antragsteller offenbar selber freiwillig hingewiesen hatte.” Schmidtke ist der Ansicht, daß genetische Daten weit über normale Patientendaten hinausgehen und nicht einfach von Versicherungen abgefragt werden dürfen.
Derzeit blickt die Branche gespannt nach England, wo die Regierung Anfang November 1998 eine Kommission einsetzte. Sie soll prüfen, welche Aussagekraft Gentests für Versicherungen überhaupt haben können und wofür ihr Einsatz sinnvoll ist. Die Regierung wünscht, daß Versicherungen solche Tests erst nach einer positiven Bewertung einsetzen. Die britische Vereinigung der Versicherungswirtschaft will sieben Tests bewerten lassen.
Ausgerechnet Experten des National Center for Human Genome Research in den USA, einem Hauptpromoter des weltweiten Projekts zur Entschlüsselung des menschlichen Genoms, bezogen schon 1995 die rigideste Position: Es müsse Versicherungen verboten werden, nach genetischen Daten zu fragen, geschweige denn, sie gar zur Grundlage von Beitragsfestlegungen oder zum Anlaß für die Ablehnung von Verträgen zu machen.
Doch die Realität sieht anders aus, gerade in den USA. Die Nachrichtenagentur UPI zitierte im März 1998 Dutzende von Menschen, die erklärten, ihre Versicherungen hätten ihnen die Verträge gekündigt oder höhere Beiträge verlangt. Nicht etwa, weil die Klienten ihre Prämien schuldig geblieben wären: Gentests hatten bei den Versicherten einen anderen Makel offengelegt – die erbliche Vorbelastung für Krebs.
Bernhard Epping
